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Zolgensma vai ser ofertado no SUS para crianças de até 6 meses com AME

A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi confirmada no sábado (3) pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes sociais. 

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Segundo o ministro, a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia.

Com isso, o Sistema Único de Saúde do Brasil ofertará as tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME. Isso porque o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos já incorporados ao sistema de saúde”, detalhou Queiroga.

Histórias se multiplicam

Antonella, Laurinha, Eloá. De tempos para cá, falar de Zolgensma não é algo mais tão desconhecido do público. O medicamento é o único existente no mundo que pode parar a chamada Atrofia Muscular Espinhal – ou simplesmente AME – e já foi a salvação das três meninas e de muitos que conseguiram, entre campanhas e solidariedade, chegar ao sonhado acesso ao tratamento.

Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.  Segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame) o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados com AME.

A doença

A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. 

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.

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