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Moradora de Blumenau relata em livro a luta do neto contra doença rara nos EUA

A assistente social Lilia Monteiro, funcionária do Fórum de Blumenau, onde exerce a função de agente administrativo auxiliar, lançou recentemente uma obra literária intitulada “Os Diários de Luke Wygand”. O livro, editado pela Construtores de Memória, é baseado em fatos reais e coloca a autora no papel de porta-voz do neto, o pequeno Luke, portador de uma condição genética rara, chamada miopatia nemalínica, que compromete o desenvolvimento motor da criança.

O livro foi concebido sob essa realidade complexa, que proporciona momentos de variadas sensações, com intervalos curtos entre picos de tensão, alívio, novos aprendizados e muito senso de gratidão. A narrativa de Lilia foge ao tom dramático comum às histórias de superação. Assim como no primeiro volume da série sobre o neto, chamado “Os diários de um baby” (Oficina das Letras, 2017), a autora inspirou-se mais uma vez na maneira lúdica e amorosa que o jovem casal, residente no Colorado (EUA), conduz a criação do filho, retratando os aprendizados que todos da família colhem a cada novo desafio. O resultado é um texto leve, criativo e sentimental.

Como autora das duas únicas obras literárias sobre miopatia nemalínica no Brasil, outro propósito de Lilia é sensibilizar o máximo de pessoas sobre a importância de haver mais investimentos em políticas públicas e pesquisas científicas voltadas ao apoio de famílias que convivem com portadores de doenças raras. Não há fins lucrativos com a comercialização dos exemplares. O valor arrecadado, além de custear as despesas com o livro, apoiará causas que envolvam doenças raras. As vendas são feitas pelo site www.diariosdelukewygand.com, pelo valor de R$ 39,90.

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