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Vídeo: Antonella recebe terapia gênica nos Estados Unidos e passa bem após infusão

A notícia que muita gente aguardava nesta quinta-feira (13) finalmente chegou. Antonella Garcia Cunha Moro, de Blumenau, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, recebeu a primeira terapia gênica do mundo indicada para o tratamento da doença e passa bem. A infusão do Zolgensma começou no período da manhã e foi concluída à tarde, nos Estados Unidos.

Pelas redes sociais, a mãe da menina, que está internada no Hospital Rainbow Babies & Children’s, no Estado de Ohio, transmitiu a notícia aos milhares de seguidores que a criança conquistou na internet. Às 10h, foi marcada uma corrente de oração. Por volta das 15h30min, um vídeo postado pela família já mostrava a paciente, após o procedimento. Veja a gravação:

Ainda não há previsão de alta, pois a equipe de Otorrinolaringologia da unidade encontrou alguns granulomas na traqueia de Antonella, que precisarão ser removidos por cirurgia. Isso pode estender a permanência da menina no hospital, mas é um procedimento necessário, porque isso compromete a passagem de ar.

Pai, mãe e filha embarcaram no dia 4 de fevereiro, depois de uma campanha que arrecadou R$ 11,157 milhões – dinheiro suficiente para as despesas médicas e o deslocamento. Desde então, Antonella foi submetida a uma série de exames, que indicaram que ela estava apta a fazer o procedimento.

Terapia gênica

Por ser uma terapia gênica, o Zolgensma fornece uma cópia funcional do gene SMN humano para deter a progressão da doença através da expressão contínua da proteína SMN. A medicação é administrada em uma única infusão intravenosa, criada para manter os efeitos a longo prazo.

Em entrevista à revista Veja, o presidente da AveXis (empresa responsável pela venda), Dave Lennon, disse que há pacientes com AME que receberam a medicação e estão sendo monitorados há mais de quatro anos. “As crianças tratadas com Zolgensma alcançaram marcos motores nunca antes vistos na história da doença, incluindo sentar, falar e caminhar, sem que houvesse diminuição do efeito quase quatro anos após a administração do remédio”.

Ainda de acordo com Lennon, no longo prazo a empresa não observou nenhuma regressão nas conquistas da função motora de seus pacientes, que hoje estão com quase 5 anos de idade. No Brasil, o tratamento padrão é feito com o Spinraza, da Biogen, também de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano e três doses por ano pelo resto da vida ao custo de R$ 145 mil cada dose.

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