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Pais pedem ajuda da comunidade para custear o tratamento dos filhos nos Estados Unidos

Wesley Mueller, tem 19 anos de idade, e seu irmão, Daniel Mueller, tem 16 anos. Ambos são moradores de Blumenau, no bairro Itoupava Central, e possuem a mesma doença: a distrofia muscular de Duchenne. O Portal Alexandre José visitou a casa dos meninos e conversou com os pais deles, Adelita Mueller e Denilson Santos.

Para amenizar os sintomas da doença e aumentar a expectativa de vida dos filhos, eles precisam da ajuda da comunidade para poder custear o tratamento nos Estados Unidos. Confira a entrevista e todos os detalhes abaixo.

A DOENÇA

A distrofia muscular de Duchenne, que afeta os meninos Wesley e Daniel, é uma doença hereditária, ou seja, ligada ao cromossomo X, e degenerativa. Apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, um a cada três casos da doença ocorre em decorrência de uma mutação genética.

A distrofia muscular de Duchenne é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo vai degenerando progressivamente. A ausência dessa proteína é causada por um gene defeituoso, embora o problema também possa surgir a partir de uma mutação genética – sem necessidade, portanto, da hereditariedade.

De acordo com estudos, somente pessoas do sexo masculino costumam desenvolver a distrofia muscular de Duchenne. Pessoas do sexo feminino até podem carregar o gene defeituoso, mas não apresentam sintomas. Cada homem, filho de uma mulher portadora da doença, tem 50% de chance de desenvolver o problema. Já a filha, mulher, tem 50% de chance de ser apenas portadora do gene.

COMO AJUDAR

Para ajudar a família de Wesley e Daniel, basta entrar em contato pelos telefones (47) 3338.7778 ou (47) 98885.9529. As doações podem ser feitas na Conta Corrente 0011872-9, agência 1150, no Banco Bradesco de Blumenau. Há também uma vakinha online que pode ser acessada clicando aqui.

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